Navigation rapide

Qu'est-ce que la lèpre?

La lèpre est l'une des plus anciennes maladies connues de l'humanité et les personnes touchées par elle continuent d'être rejetées et négligées par la société en raison de son image obsolète d'être contagieux et défiguré. Cependant, aujourd'hui, il est curable avec des antibiotiques.

La lèpre est une infection chronique causée par la bactérie Mycobacterium leprae et Mycobacterium- lepromatosis et est souvent connu comme la maladie de Hansen (HD). Il provoque des plaies cutanées graves et défigurées et des lésions nerveuses dans les bras et les jambes.

Dans les années 80, un remède efficace contre la lèpre a été développé et maintenant il est complètement guérissable par Multi-pharmacothérapie (MDT). Néanmoins, les personnes touchées par la maladie et leurs proches continuent d'être marginalisées par la société dominante.

Internationale des personnes handicapées et les populations touchées par la lèpre

La plupart des gens pensent que la lèpre n'est qu'une question de santé et non d'invalidité. Néanmoins, il y a une population importante qui a un handicap en raison de la lèpre et, par conséquent, ils sont confrontés à de graves obstacles dans la participation effective à la société. Pour aggraver la situation, il existe des lois discriminatoires qui empêchent les personnes touchées par la lèpre de participer sur une base égale dans la société, et pourtant elles ne sont pas bien représentées dans le mouvement des droits des personnes handicapées, à l'échelle nationale et mondiale.

L'internationale des personnes handicapées (OMPH), la seule organisation multihandicap dans le monde, vise donc à inclure les personnes touchées par la lèpre dans le mouvement pour personnes handicapées et vise à inclure des personne touchées par La lèpre en DPI de la 22 pays à forte prévalence. Dpi d'accroître la sensibilisation et la visibilité sur les questions des personnes touchées par La lèpre parmi les plus grands mouvements nationaux et internationaux d'invalidité. International des personnes handicapées (DPI) a des membres et associés dans 20 hors de la 22 pays à forte prévalence de la lèpre.

La Fondation Nippon

La Nippon Foundation de Tokyo, Japon, est l'une des organisations à but non lucratif les plus estimées dans le monde, soutenant les organisations et les gouvernements dans la réalisation des droits de l'homme fondamentaux, et favorise le développement des ressources humaines nécessaires pour guider notre monde à un un avenir meilleur.

La Nippon Foundation a défendu la cause de la lèpre, ainsi que son agence connexe, la Sasakawa Fondation Memorial Health. Ils ont été un long standing donneur à la lèpre OMS programme depuis de nombreuses années, et ont donc joué un rôle décisif dans l'élimination de la lèpre. Les contributions de la Nippon Foundation et du Sasakawa Memorial Health Foundation ont permis à l'OMS de fournir gratuitement un traitement multi-médicaments (MDT) aux malades de la lèpre dans 85 pays et ont financé des programmes et des activités sur le terrain à travers le monde.

En raison de de l'Organisation succès continu et contribution dans l'éradication de la lèpre, le CLe coiffeur de la Fondation Nippon, M. Yohei Sasakawa a été choisi pour être l'Ambassadeur itinérant de l'OMS pour l'élimination de la lèpre.

(Pour plus d'information, visitez http://www.nippon-foundation.or.jp/en/ Opens in a new window.)

appel mondial-mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre

Pendant une grande partie de sa longue histoire, la lèpre était craint comme une maladie contagieuse et défigurante sans remède. Le premier traitement efficace a émergé il y a plusieurs décennies, et avec l'avènement de la polychimiothérapie (MDT) dans les années 1980, quelque 16 millions personnes ont récupéré de la maladie. Depuis le 1995, la MDT est disponible gratuitement par l'intermédiaire de l'Organisation mondiale de la santé (initialement avec le financement de la Nippon Foundation et par la suite par le don de Novartis).

Quelque 200 000 nouveaux cas de lèpre sont signalés dans le monde chaque année et les efforts continuent de s'attaquer à la maladie en tant que problème médical. Malgré les progrès sur le plan médical, la lèpre demeure une maladie profondément stigmatisant. Dans divers parties du monde, la discrimination que les personnes touchées par la lèpre rencontrent limite leurs possibilités d'éducation, d'emploi et de mariage, les forçant ainsi que les membres de leur famille à vivre en marge de la société.

Répondant aux appels de la Nippon Foundation et de son Président M. Yohei Sasakawa, le gouvernement japonais a pris l'initiative de soumettre des projets de résolution au Conseil des droits de l'homme et à l'Assemblée générale des Nations Unies, qui ont adopté des résolutions en 2010 qui comprennent une série de principes et de directives pour lutter contre ce phénomène, mais beaucoup reste à faire.

Chaque année, en conjonction avec la journée mondiale de la lèpre (le dernier dimanche de janvier), M. Yohei Sasakawa, qui est également Ambassadrice itinérante de l'OMS pour l'élimination de la lèpre, et Ambassadrice de bonne volonté du gouvernement japonais pour les droits de l'homme des personnes touchées par la lèpre, mène un appel mondial pour mettre fin à la stigmatisation et à la discrimination à l'encontre des personnes touchées par la lèpre. L'appel mondial vise à sensibiliser les gens aux obstacles que vivent les personnes touchées par la lèpre avec, et l'appel à la fin de la discrimination à laquelle ils sont confrontés.

Chaque année, l'appel global est entériné par les principaux groupes:

  • 2006-Leaders mondiaux y compris les lauréats du prix Nobel de la paix, le Dalaï-Lama, l'ancien président américain Jimmy Carter, l'archevêque Desmond Tutu et Elie Wiesel;
  • 2007-représentants des personnes touchées par la lèpre dans 13 pays;
  • 2008-d'importantes organisations de défense des droits de l'homme telles qu'Amnesty International et Save the Children;
  • 2009-dirigeants des principales confessions religieuses;
  • 2010-cadres supérieurs d'entreprises dont Toyota, Virgin Management, Tata Group, Johnson & Johnson, Renault et Novartis;
  • 2011-chefs de plus de 100 universités de premier plan;
  • 2012-Association médicale mondiale et associations médicales de 50 pays;
  • 2013-Association internationale du Barreau et 46 associations de bar dans 40 pays;
  • 2014-institutions nationales des droits de l'homme de 37 pays et 2 régions;
  • 2015-Conseil international des infirmières et 132 organismes nationaux;
  • 2016-Junior Chamber International et ses succursales dans 130 pays;
  • 2017-Union interparlementaire représentant 173 membres;
  • 2018 – international des personnes handicapées avec c 130 + assemblées nationales membres répartis dans 7 régions.

(Pour plus d'informations sur les appels internationaux précédents, vous pouvez aller sur le lien: http://www.nippon-foundation.or.jp/en/what/projects/leprosy/appeal/ Opens in a new window.)

Appel global 2018

Global Appeal 2018 a vu un partenariat La Fondation Nippon Et Internationale des personnes handicapées (DPI). Environ 91 assemblées nationales membres (députés) du département du monde entier ont entériné l'appel mondial et se sont engagées à combler l'écart entre les secteurs de la déficience et de la lèpre en intégrant les personnes touchées par la lèpre dans le mouvement plus large des handicapés et en aligner les initiatives de plaidoyer pour mettre fin aux stigmates et à la discrimination auxquels sont confrontés les personnes touchées par la lèpre. Le Président mondial de l'OMPH et les présidents régionaux ont représenté l'OMPH lors du lancement de l'appel global 2018 le mardi 30 Janvier 2018 à Farid Ballroom, l'enclave diplomatique de Taj de 10h à 12:00 pm.

L'événement a été Également co-organisé en collaboration avec l'Assemblée nationale membre de l'OMPH (le député) en Inde, Centre national de promotion de la EmploymeNT pour les personnes handicapées (NCPEDP)- un handicap croisé, sans but lucratif organisation travailler en tant qu'interface entre le gouvernement, l'industrie, les organismes internationaux et le secteur bénévole pour l'autonomisation des personnes handicapées en Inde et avec un mandat d'encouragement à l'emploi des handicapés, sensibiliser davantage le public à la question d'invalidité, de responsabiliser les personnes handicapées avec des connaissances, des informations et des possibilités et d'assurer un accès facile et pratique à tous les lieux publics. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter: www.ncpedp.org.

Droits des personnes touchées par la lèpre

Les siècles anciens la stigmatisation attachée aux personnes touchées par la lèpre représente l'une des formes les plus graves d'injustice sociale subie par un groupe d'êtres humains.

L'article premier de la Déclaration universelle des droits de l'homme stipule: "tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits." Cela inclut toute personne affectée par la lèpre dans le monde entier-néanmoins la discrimination sociale, économique et juridique Persiste pour les personnes touchées par cette maladie.

Pour que la société et les gouvernements soient à la hauteur de l'article premier de la Déclaration universelle des droits de l'homme, il est impératif que les droits inhérents aux personnes touchées par la lèpre soient reconnus et confirmés.

L'éradication de cette question contribuera à la réalisation d'une société où les droits fondamentaux et la dignité de chaque être humain sont reconnus et appréciés par ses citoyens, y compris les personnes souffrant de lèpre et d'incapacités.

Atteindre une résolution de l'ONU

En septembre 2010, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a adopté à l'unanimité une résolution dans laquelle il appréciait les principes et lignes directrices pour l'élimination de la discrimination à l'encontre des personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille. En décembre 2010, la résolution a été adoptée à l'Assemblée générale des Nations Unies, dans laquelle elle encourageait les gouvernements, les institutions nationales de défense des droits de l'homme, les organisations intergouvernementales et le système des Nations Unies à examiner les principes et les directives tout en formuler, mettre en œuvre et mesurer les politiques concernant les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille.

Principes et lignes directrices: points clés

Principes: Les personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille doivent être considérées comme des personnes dignes et ont droit à tous les droits de l'homme et aux libertés fondamentales.

Lignes directrices: Les États devraient s'assurer:

(Disponible on le site Web du Conseil des droits de l'homme des Nations Unies)

Prévalence et statut des personnes touchées par la lèpre

On présume généralement que la lèpre a été éradiquée. Cependant Il faut noter qu'il y a environ 200 000 nouveaux cas de personnes qui obtiennent la lèpre chaque année et il y a plusieurs colonies actives de la lèpre dans le monde, où les gens n'ont pas accès à de nombreuses installations et sont toujours considérés comme des exclus.

Selon les données recueillies sur la lèpre par l'OMS, 22 pays ont été identifiés comme «pays prioritaires mondiaux» pour la lèpre. (Voir Mise à jour mondiale de la lèpre, 2015: temps d'action, responsabilisation et inclusion - Relevé épidémiologique hebdomadaire 2 septembre 2016, OMS PDF File Opens in a new window)

Sur les 22 «pays prioritaires mondiaux» pour la lèpre, 12 pays ont rapporté plus de 1000 nouveaux cas en 2016:

  1. Angola
  2. Bangladesh
  3. Brésil
  4. Comores
  5. Cote d’Ivoire
  6. République démocratique du Congo
  7. Égypte
  8. Ethiopie
  9. Inde
  10. Indonésien
  11. Kiribati
  12. Madagascar
  13. Micronésie (États fédérés de)
  14. Mozambique
  15. Myanmar
  16. Népal
  17. Nigeria
  18. Philippines
  19. Soudan du Sud
  20. Sri Lanka
  21. Soudan
  22. République-Unie de Tanzanie

Lèpre continue d'être stigmatisation dans presque tous les pays endémiques de la lèpre. Cela, combiné à toutes les limitations physiques du fonctionnement, peut avoir un effet négatif profond sur la participation sociale d'une personne. La stigmatisation est telle que souvent des familles entières sont touchées. Nombre des manifestations de stigmatisation sont des violations des droits de l'homme précisées dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées.

Les barrières excessives créées par les gouvernements, les écoles, les hôpitaux, les communautés, les entreprises, les organisations et les institutions religieuses ont également dépouillé les malades de la lèpre de leur dignité de temps à autre. L'accès limité ou non aux services sociaux, l'isolement forcé et la discrimination sur le marché du travail et l'éducation ne sont que quelques-unes des façons dont les personnes touchées par la lèpre ont souffert.

Carte montrant la prévalence de la lèpre à The début du 2012 PDF File Opens in a new window

En 2016, QUI a lancé le "Stratégie mondiale de la lèpre 2016 – 2020: accélération vers un monde sans lèpre"pour Renforcer efforts pour lutter contre la lèpre. La stratégie mondiale de la lèpre 2016 – 2020: accélérer vers un monde exempt de lèpre Opens in a new window

La stratégie vise à éviter les handicaps, en particulier chez les enfants Et cibles: 1) zéro handicap parmi les nouveaux Pédiatrique patients, 2) un taux d'invalidité de grade 2 inférieur à 1 cas par 1 million personnes, 3) zéro pays avec législation autorisant le disincrimination sur la base de la lèpre. Lla Stratégie mondiale de la lèpre 2016 \ u20122020 est basé sur les 3 piliers principaux suivants:

  1. renforcer la propriété, la coordination et le partenariat du gouvernement
  2. stopper la lèpre et ses complications
  3. arrêter la discrimination et promouvoir l'inclusion

Dans la même année, Qui Également a publié un manuel d'exploitation pour Aide Faciliter Lla l'adaptation et la mise en œuvre du Stratégie mondiale de la lèpre 2016 \ u20122020 Fournir Orientation À responsables de la lèpre nationale programmes (ou entités équivalentes): Manuel d'exploitation 2016 – stratégie mondiale pour la lèpre 2016 − 2020 Opens in a new window

En 2017Ta la lèpre mondiale programme publié son Guide de suivi et d'évaluation– Stratégie mondiale contre la lèpre 2016-2020. Ce Programme prend la conduire à l'expansion du réseau pour surveillade la pharmacorésistance de la lèpre qui est une intervention clé dans le cadre du Stratégie mondiale contre la lèpre.: http://www.who.int/lep/resources/9789290225492/en/ Opens in a new window

En 2018, qui publia Lignes directrices pour le diagnostic, le traitement et la prévention de la lèpre Qui Fournirs des connaissances et des preuves de pointe sur le diagnostic, le traitement et la prévention de la lèpre, fondées sur la santé publique approche dans les pays d'endémie et les cibles les responsables des politiques de la lèpre ou des maladies infectieuses dans les ministères de la santé (notamment les pays endémiques), les organisations non gouvernementales, les cliniciens, les sociétés pharmaceutiques, les donateurs et les personnes touchées. Ces lignes directrices ont été préparées par l'OMS avec le soutien financier reçu de la Nippon Foundation.: http://www.searo.who.int/entity/global_leprosy_programme/documents/9789290226383/en/ Opens in a new window

(Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le La page de la lèpre: http://www.who.int/lep/en/ Opens in a new window et la page des maladies tropicales négligées: http://www.who.int/neglected_diseases/en/ Opens in a new window on the WHO website)

Le 1St Rapporteur spécial de l'ONU sur l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille

Ms Alice Cruz, un Portugais nationales et l'anthropologue et chercheur expérimenté avec l'expérience dans les aspects biosociaux de Leprosy, Était nommé comme Lla 1St Rapporteur spécial de l'ONU sur «l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par leprosy et les membres de leur famille en 2017.

Mme Cruz est a (Externe) Professeur à la faculté de droit de Université Andina Simón Bolívar en Équateur et a collaboré avec le mouvement brésilien d'organisation à but non lucratif pour la réinsertion des personnes affecTed par Hansen Disease (MORHAN) où elle a participé à l'organisation du premier Symposium international sur la lèpre et les droits de l'homme (Rio de Janeiro, 2012). Avoir vaste expérience dans le domaine de la lèpre, elle wen tant que partie intégrante du processus d'élaboration des lignes directrices de l'OMS pour le renforcement de la participation des personnes touchées la lèpre dans les services de lèpre et a été membre de l'Association internationale de la lèpreConseil d'ion du 2014 au 2016.

Lla Le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies a adopté une résolution rôle de Rapporteur spécial sur «l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par leprosy et les membres de leur famille» en juin 2017. Partie de la Procédures spéciales du Conseil des droits de l'homme, les rapporteurs spéciaux sont des experts indépendants nommés par le Conseil des droits de l'homme pour examiner et faire rapport sur une situation de pays ou sur un thème spécifique des droits de l'homme. Cette position est Honoraire et l'expert n'est pas le personnel de l'ONU ni payé pour son travail.

Lla Rapporteur spécial sur «l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et leur famille des membres Mandat comprend l'établissement de rapports sur les progrès accomplis par les États des Nations Unies pour la mise en œuvre effective des principes et directives pour l'élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre et les membres de leur famille (approuvé par l'Assemblée générale en 2010); engager des dialogues avec les États et d'autres parties prenantes en vue de faire respecter les droits fondamentaux des personnes touchées et de leurs familles; et la sensibilisation aux droits des personnes touchées par la lèpre.

C'est le 1St position d'un Rapporteur spécial des Nations Unies Lèpre questions et a été possible en raison de la haut niveau plaidoyer de la Le gouvernement du Japon et son ambassadeur à Genève, le Groupe consultatif, Lla Sasakawa Memorial Health Foundation et le Nippon Fondationdation Que travaillé à tourner le idée de ce rôle spécial dans une réalité.

(Pour plus d'informations, visitez: https://www.ohchr.org/EN/Issues/Leprosy/Pages/AliceCruz.aspx Opens in a new window)

Inde et lèpre

Inde a déclaré l'élimination de la lèpre comme un problème de santé publique en décembre 2005 indiquant qu'au niveau national il y avait moins de 1 pour 10 000 cas sur le traitement (selon les statistiques du gouvernement).

Cependant 60% des nouveaux cas de lèpre dans le monde sont en Inde, avec le nombre de patients atteints de lèpre avec des handicaps ayant bondi de 2 pour cent-3 pour cent à 4,6 pour cent entre 2014 et 2015. Mais, un victoire mémorable semble être à l'arrivée, avec l'annonce du gouvernement de la premier vaccin contre la lèpre au monde, développé en Inde. Opens in a new window.

Pour identifier les raisons qui ont motivé le nombre croissant de nouveaux cas de lèpre avec déficiences, une étude a été entreprise par GLRA India avec le Conseil indien de la recherche médicale dans les États du Bengale occidental, du Gujarat, du Maharashtra, de Delhi et de l'Andhra Pradesh. La recherche qui a conclu en juillet a trouvé 90% de la lèpre les patients handicapés ont ignoré les symptômes initiaux tels que les taches cutanées, ainsi que la perte de sensation ou d'engourdissement, car ils ont estimé que les symptômes étaient mineurs et disparaissent.

De nombreuses corrélations ont suggéré de dire que, parce que le fardeau de la lèpre est descendu au fil des ans, la capacité de Reconnaître La lèpre comme une cause majeure d'invalidité est également descendue.

Afin de la lèpre dans le domaine public, la Sasakawa Fondation indienne de la lèpre (SILF) a lancé le «Forum des parlementaires pour libérer l'Inde de La lèpre en 2012. Dirigée par l'ex-chemin de fer Mministre, M. Dieng Trivedi, le Forum coupe à travers les lignes du parti et vise à libérer l'Inde de la lèpre. Les membres offrent leurs bons offices et leur influence à l'Assemblée législative pour sensibiliser la population à la lèpre et apporter des changements qui garantiraient les droits fondamentaux des personnes touchées par la lèpre. Ils facilitent également le lien entre les populations affectées par la lèpre dans leurs circonscriptions et les régimes d'aide sociale existants du gouvernement national et de l'État.

Il existe encore des lois en Inde qui discriminent les personnes touchées par la lèpre. Ces lois autorisent la lèpre comme motif de divorce, discriminent les personnes touchées par la lèpre qui recourent à la mendicité pour leur subsistance, les empêchent de contester les élections, prévoient de payer une prime d'assurance-vie supérieure, les empêcher de voyager dans trains, obtention de la conduite licencesEtc. Cette bataille juridique Persiste. La Commission du droit en vertu du juge A.P. Shah a soumis son rapport pour «éliminer la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre» (rapport n ° 256 du 7 avril 2015) M. D.V. Azevedo Gowda, le ministre de droit et de justice de l'époque Hon'ble, gouvernement de l'Inde. Ce rapport contient également un projet de loi intitulé «élimination de la discrimination à l'égard des personnes touchées par la lèpre (EDPAL), 2015» (lire le document complet Ici PDF File Opens in a new window) pour l'abrogation de toutes les lois discriminatoires à l'égard des personnes touchées par la lèpre.

Les aspects clés du projet de loi sont les suivants:

  1. Abrogation et modification de certaines lois
  2. Mesures contre la discrimination
  3. Droits fonciers
  4. Droit à l'emploi
  5. Possibilités d'éducation et de formation
  6. Utilisation appropriée de la langue
  7. Droit à la liberté de circulation
  8. ConCessions pendant le traitement
  9. Conscience sociale
  10. Mesures de protection sociale

Le plaidoyer est en cours en abrogeant les 119 dispositions discriminatoires à travers les lois centrales et étatiques contre les personnes touchées par la lèpre en Inde.

Liens rapides et utiles sur la lèpre

  1. Organisations:
  2. Partnerships/Campaigns:
  3. Rapports:
  4. PPT/Word Présentations sur les questions de lèpre:
  5. Vidéos:
  6. Plaidoyer (Inde):
  7. Couverture médiatique:

(L'OMPH vise par son programme interventions, campagnes médiatiques, conférences, pour assurer la conversation sur la lèpre se poursuit non seulement au sein du mouvement des handicapés, mais dans le domaine public plus vaste aussi bien.)